Πώς επηρεάζει την οικογένεια ο καρκίνος του παιδιού – Ελληνική μελέτη

Ο αντίκτυπος του παιδικού καρκίνου στο οικογενειακό περιβάλλον αποτέλεσε αντικείμενο ελληνικής μελέτης που δημοσιεύτηκε πρόσφατα στο European Journal of Pediatrics. Όπως αναφέρουν στη δημοσίευσή τους οι ερευνητές, πέρα από αυτή καθαυτή τη δοκιμασία για το παιδί, της διάγνωσης θα ακολουθήσουν μια σειρά από ψυχολογικές, κοινωνικές και οικογενειακές προκλήσεις όπως και οικονομικά και πρακτικά ζητήματα που θα απασχολήσουν τους γονείς.

Η ομάδα συμπεριέλαβε στο ερευνητικό δείγμα 133 οικογένειες με παιδιατρικούς ογκολογικούς ασθενείς από τέσσερα τμήματα παιδιατρικής ογκολογίας ελληνικών νοσοκομείων: 64 από το Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης «Ιπποκράτειο», 26 από το ΑΧΕΠΑ, 25 από το Νοσοκομείο Παίδων «Παναγιώτης & Αγλαΐα Κυριακού» και 18 από το Παίδων «Αγία Σοφία». Με δεδομένο ότι κάθε χρόνο καταγράφονται περίπου 300 νέα περιστατικά, οι ερευνητές σημειώνουν ότι η μελέτη κάλυψε πάνω από το ένα τρίτο του ετήσιου συνόλου νέων διαγνώσεων παιδικού καρκίνου.

Η στατιστική επεξεργασία και ανάλυση των δεδομένων επιβεβαίωσαν τις σωματικές, ψυχικές και κοινωνικές επιπτώσεις στον γονέα από τη νόσο του παιδιού. Συγκεκριμένα, οι συμμετέχοντες κλήθηκαν να αξιολογήσουν βάσει μιας κλίμακας Likert με ανώτατο όριο τους 7 βαθμούς τα διάφορα προβλήματα που προέκυψαν από τον καρκίνο του παιδιού τους όπως η κόπωση και οι διαταραχές ύπνου. Ορισμένα αξιολογήθηκαν ως πολύ σοβαρά, με τους συμμετέχοντες να βαθμολογούν με 5 και άνω:

• τα προβλήματα κόπωσης (53,8%)
• τις διαταραχές ύπνου (55,6%)
• το άγχος (78,1%)
• τον φόβο (82,7%)
• την απόγνωση και τις καθημερινές ψυχικές διακυμάνσεις (35-50%).

Αναφορικά με τις προσωπικές σχέσεις των γονέων, τα ευρήματα έδειξαν ότι η ασθένεια του παιδιού τούς ενώνει ακόμα περισσότερο, με το 61,6% να δίνει υψηλή βαθμολογία στη σύσφιξη της μεταξύ τους σχέσης και ισχυρό δέσιμο μετά τη διάγνωση.

Στον αντίποδα, η καθημερινότητα συνδέθηκε με νέες προκλήσεις, με τη δυσκολία συνέχισης των συνηθισμένων δραστηριοτήτων να αξιολογείται ως πολύ σοβαρή από το 46,6% των γονέων. Ως προς την οικονομική πτυχή της ασθένειας, για το 73,5% τα πρόσθετα έξοδα κατά τη διάρκεια της νόσου αποδείχθηκαν μεγάλη δοκιμασία.

Η ερευνητική ομάδα των Κλεάνθη Νιζάμη, Βασίλειου Καλλιακμάνη, Νίκου Κουτσουπιά, Σοφίας Πολυχρονοπούλου, Μαργαρίτας Μπάκα, Ευγενίας Παπακωνσταντίνου και Εμμανουήλ Χατζηπαντελή, υπογράμμισε ότι τα ευρήματα χαρακτηρίζονται από υψηλή εξειδίκευση, «καθώς πρόκειται για μια μοναδική μελέτη που αποκαλύπτει συγκεκριμένες πτυχές της συμπεριφοράς, της νου και του σώματος του Έλληνα γονέα κατά την περίοδο νόσησης του παιδιού του». Στη δημοσίευσή τους αναφέρουν:

«Τα παραπάνω αποτελέσματα μαρτυρούν ότι τα άμεσα σωματικά και λειτουργικά προβλήματα του παιδιού, με τις επανειλημμένες ιατρικές επισκέψεις, τις πολύπλοκες εξετάσεις και τις συχνές νοσηλείες, καθώς και η αβεβαιότητα για το μέλλον με τα σύνθετα δευτερογενή ψυχολογικά και κοινωνικά προβλήματα, προκαλούν άγχος στο παιδί και την οικογένειά του, με την ευθύνη της αντιμετώπισης της νόσου να μοιράζεται μεταξύ γιατρού, παιδιού και οικογένειας. Οι δευτερογενείς επιπτώσεις της παιδικής ασθένειας, ειδικά αν πρόκειται για σοβαρή νόσο όπως οι νεοπλασίες, αποτελούν παράγοντα κινδύνου για πλήθος αρνητικών αλλαγών στην καθημερινότητα της οικογένειας».