Πώς είναι η σχολική καθημερινότητα ενός παιδιού που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού

Σε τρεις μέρες ο Αλέξανδρος έχει γενέθλια – κλείνει τα 14. Το Σεπτέμβριο θα ξεκινήσει να φοιτά για δεύτερη φορά στην έκτη δημοτικού. Μέχρι την ηλικία των 15, όλα τα παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού, όπως ο Αλέξανδρος, πρέπει να έχουν αποφοιτήσει από το δημοτικό – συνήθως χρειάζεται να επαναλαμβάνουν τάξεις, μέχρι να ολοκληρώσουν τον κύκλο της πρωτοβάθμιας. Εκπαιδευτική συνέχεια, δεν υπάρχει, λένε οι γονείς του. Στόχος του σχολείου για τα αυτιστικά παιδιά είναι να μεγιστοποιήσουν τις δυνατότητές τους και όχι να κατακτήσουν κάποια συγκεκριμένα γνωστικά πεδία.

Μοναχοπαίδι, με όλη την προσοχή των γονέων επάνω του. Ο πατέρας παραιτήθηκε από τη δουλειά του για να αφοσιωθεί στο μεγάλωμά του. Στενή συνεργασία με το σχολείο, πολύ διάβασμα, πειραματισμός, εξωσχολικές δραστηριότητες, καλλιέργεια εμπιστοσύνης και βασικών δεξιοτήτων, είναι τα ‘κλειδιά’ της πορείας προς την αυτονομία και – ιδανικά – στην κοινωνική ενσωμάτωση.

«Όταν μάθαμε για τον αυτισμό του Αλέξανδρου, παραιτήθηκα από τη δουλειά μου. Ήμουν ελεύθερος επαγγελματίας, έκλεισα την επιχείρησή μου. Συμφωνήσαμε να εργάζεται η γυναίκα μου, που είχε δουλειά με ασφάλεια, ένσημα, ώστε ο ένας από τους δυο μας να είναι αποκλειστικά με το παιδί – το ξέρω, ότι αυτή είναι η εξαίρεση, δεν είναι εύκολο κάτι τέτοιο για άλλες οικογένειες…», αρχίζει να λέει ο κ. Κώστας Ελχατίμπ, από την Αίγυπτο, που ζει στο δήμο Αχαρνών με τη σύζυγό του, κ. Ελένη Ιωαννίδου και τον γιο τους, που μεθαύριο γίνεται 14.

«Φέτος θα είναι η τελευταία χρονιά του παιδιού στο δημοτικό – μέχρι τα 15 πρέπει όλα να έχουν αποφοιτήσει. Κάθε χρόνο, είναι θέμα διευθυντή αν θα προαχθεί για την επόμενη τάξη, οπότε μερικές φορές μένουν στην ίδια. Ο Αλέξανδρος έμεινε στην Τετάρτη μία φορά, στην Έκτη θα μείνει πάλι – δεν μας πειράζει όμως. Ξέρουμε ότι η φετινή, θα είναι αναγκαστικά η τελευταία χρονιά. Μετά, θα πρέπει να δούμε τί θα κάνουμε. Δεν υπάρχει κάτι συγκεκριμένο – τουλάχιστον στο δήμο Αχαρνών, που μένουμε, δεν ξέρουμε».

Ο Αλέξανδρος φοιτά στο 1ο Ειδικό Σχολείο Αχαρνών. Σύμφωνα με τον πατέρα του, «πρόκειται για ένα από τα καλύτερα δημόσια σχολεία, που υπάρχουν – ίσως και σε ολόκληρη την Ελλάδα! Καινούριο κτίριο με άριστες υποδομές. Καλή θέρμανση και εξαερισμός, ψηλά τα παράθυρα ώστε να είναι ασφαλή τα παιδιά, τουαλέτα ακριβώς έξω από την αίθουσα. Ο διευθυντής αλλά και το προσωπικό, αγαπούν τα παιδιά – κάνουν δραστηριότητες, με συμμετοχή όλων, θεατρικές παραστάσεις, πάρτι. Προηγείται πολύς κόπος για όλα αυτά… Παρά τις υποδομές, ωστόσο, ο χωματόδρομος έξω από το σχολείο δυσκολεύει πολύ την πρόσβαση σ’αυτό».

Σε ό,τι αφορά την καθημερινότητα στο σχολείο, οι γονείς του αναφέρουν: «Σε κάθε αίθουσα, βρίσκονται τρία με πέντε παιδιά – μερικές φορές μπορεί να φτάσουν τα επτά. Ένας δάσκαλος. Το έργο του, δύσκολο επειδή, τα παιδιά αυτά έχουν μεν την ίδια πάθηση, όχι όμως την ίδια συμπεριφορά. Είναι όλα διαφορετικά. Άρα, ούτε ο τρόπος αντιμετώπισής τους μπορεί να είναι ίδιος. Για παράδειγμα, φέτος στην τάξη του Αλέξανδρου, τα υπόλοιπα παιδιά ήταν άλαλα. Κάποιο δυσανασχετούσε, θεωρώντας την αίθουσα ‘φυλακή’ κι ήθελε να φύγει. Άλλο παιδί, μπορεί να έχει ένα βιβλίο μπροστά του, να κοιτάζει ήσυχο χωρίς να καταλαβαίνει. Ένα άλλο, θέλει συνέχεια τη μαμά του. Ήταν κι ένα κοριτσάκι, που ήθελε να μασουλάει τα πάντα – πώς να μοιράσει ο δάσκαλος χαρτιά και μαρκαδόρους για να ζωγραφίσουν; Άλλη περίπτωση παιδιού, θα έπαιρνε το χαρτί να το σκίσει… Όταν το κάθε παιδί είναι ‘αλλού’, πώς να τα μαζέψει και να τους μάθει ο,τιδήποτε; Χρειάζεται να έχει μεγάλη εσωτερική δύναμη αυτός ο άνθρωπος για να διαχειριστεί την κατάσταση, να βάλει τα παιδιά σε τάξη. Κι ας υπάρχει βοηθητικό προσωπικό – μήπως κάποιο παιδί λερωθεί ή θελήσει να πάει τουαλέτα, για παράδειγμα».

‘Τυπική’ μέρα στο σχολείο, δεν υπάρχει, με την έννοια ότι ο δάσκαλος ορίζει το πλαίσιο, που θα κινηθεί, σύμφωνα με τα δεδομένα των παιδιών, που αναλαμβάνει κάθε φορά, καθώς έχουν όλα διαφορετικές δυνατότητες. Για το λόγο αυτό, αν και βγαίνει ένα εβδομαδιαίο πρόγραμμα, το οποίο περιλαμβάνει ζωγραφική, γυμναστική ή χειροτεχνίες μεταξύ άλλων, δεν μπορεί να είναι σταθερό. Παράλληλα, υπάρχει η συνδρομή και άλλων ειδικοτήτων, όπως γυμναστές, λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές.

«Συνοψίζοντας, στόχος του σχολείου είναι μέχρι το τέλος της χρονιάς, το κάθε παιδί να έχει μάθει περισσότερα πράγματα από εκείνα, που ήξερε πέρσι. Αυτή είναι η προϋπόθεση για να περάσει στην επόμενη τάξη, όχι αν έμαθε το αλφάβητο. ‘Ανέβηκε’ λίγο η αντίληψή του; Έγινε λίγο πιο αυτόνομο; Αυτά ενδιαφέρουν – η αύξηση των δυνατοτήτων του κάθε παιδιού στο έπακρο», διευκρινίζει ο κ.Κώστας, δίνοντας το εξής παράδειγμα: «Στην προσπάθειά τους να καλλιεργήσουν την αυτονομία των παιδιών, θα τα πάνε στην κουζίνα για να τους μάθουν πως φτιάχνεται το τοστ. Αν διαπιστώσουν, όμως, ότι το παιδί συμπεριφέρεται με επικίνδυνο τρόπο, σταματούν εκεί. Δεν έχει νόημα να επιμείνουν. Στην πραγματικότητα, όλα όσα γίνονται στο σχολείο, έχουν να κάνουν με προετοιμασία για την καθημερινότητα. Γιατί, μετά από εμάς, τί θα κάνουν αυτά τα παιδιά; Επιπλέον, βασική δουλειά του σχολείου είναι η φύλαξη από τις 8.15’ μέχρι τη 1.15’, ώστε να ελευθερωθούν οι γονείς, να μπορούν να δουλέψουν. Τα φυλάνε πολύ καλά – σ’αυτό είναι ‘άρχοντες’», καταλήγει ο ίδιος.

Ωστόσο, η απουσία μόνιμων δασκάλων δυσχεραίνει την ομαλή συνέχεια της εκπαιδευτικής διαδικασίας στο ειδικό σχολείο, γεγονός που απασχολεί έντονα τις οικογένειες των παιδιών με αυτισμό. Σύμφωνα με τους γονείς του Αλέξανδρου, «επειδή αλλάζουν κάθε χρόνο οι εκπαιδευτικοί, χρειάζεται να περάσει σχεδόν η μισή χρονιά, μέχρι να μάθει ο καινούριος δάσκαλος τα παιδιά, τις δυνατότητές τους. Κι είναι πολύ ενοχλητικό για τους γονείς να επαναλαμβάνουν κάθε φορά την ιστορία της ζωής τους, να λένε τα ίδια και τα ίδια… Αν και υπάρχει ο φάκελος με το ιστορικό του παιδιού στο σχολείο, είναι απαραίτητο να γίνει η συνάντηση στην αρχή της χρονιάς. Μας ρωτάει ο δάσκαλος πως είναι το παιδί, ποια είναι τα ενδιαφέροντά του αλλά και ποιοι είναι οι δικοί μας στόχοι, τί περιμένουμε εμείς από το παιδί μας».

Η συγκεκριμένη οικογένεια, προσβλέπει στη μέγιστη δυνατή αυτονομία του παιδιού. «Φιλοδοξούμε να μπορέσει κάποια στιγμή ο Αλέξανδρος να κυκλοφορεί μόνος του, έστω στο πλαίσιο του δήμου Αχαρνών, που μένουμε. Αυτό σημαίνει, ότι πρέπει να είναι σε θέση να διαβάσει τα ονόματα των οδών ή ταμπέλες, όπως ‘φούρνος’ ή ‘αστυνομικό τμήμα’. Αν χαθεί, να μπορεί να με καλέσει στο κινητό, για να πάω να τον βρω. Δεν με ενδιαφέρει να μάθει να γράφει με το χέρι», δηλώνει ο πατέρας του ενώ σχετικά με το μέλλον, ο ίδιος θα πει: «Το σχολείο πρέπει να βοηθήσει το παιδί να γίνει ‘αναγνωρίσιμο’ από τους υπόλοιπους, να ενσωματωθεί στην κοινωνία χωρίς να παθαίνει αμόκ και να μην χρειάζεται να μένει ‘φυλακισμένος’ στο σπίτι. Στα 18, ο Αλέξανδρος Ελχατίμπ να έχει γίνει απλώς ένας νέος με διαφορετικό χαρακτήρα. Και οι άλλοι να μην τον κρίνουν, ούτε να τον κοιτούν καχύποπτα, επειδή απαντάει απότομα, για παράδειγμα. Να γνωρίζουν πως αυτή η συμπεριφορά απορρέει από τον αυτισμό. Να μπορεί, δηλαδή, το παιδί μου να είναι μέσα στην κοινωνία, να μπορεί να πάρει και να δώσει μαζί τους».

Από τη συναναστροφή με άλλες οικογένειες, οι οποίες αντιμετωπίζουν θέμα αυτισμού των παιδιών τους, προκύπτει πως οι πιο πολλοί προσπαθούν όσο μπορούν για να καταλάβουν τι πρέπει να κάνουν, πώς να αντιμετωπίσουν την κατάσταση – ειδικά αφού σε πολλά σπίτια, υπάρχει μόνο ένας γονιός, είναι αρκετοί εκείνοι που δεν αντέχουν και φεύγουν. Γενικά, δεν υπάρχει κάποια κατεύθυνση, ούτε κάποιο εγχειρίδιο για να βοηθηθούν οι γονείς παιδιών με αυτισμό.

«Πρέπει να ανακαλύψουμε μόνοι μας τα βήματα, που θα ακολουθήσουμε. Συχνά, τυχαίνει να πέσουμε και θύματα ανειδίκευτων ανθρώπων – τουλάχιστον τα πρώτα χρόνια, που δεν έχουμε ακόμη αποκτήσει εμπειρία με το αυτιστικό παιδί», υπογραμμίζει ο κ.Ελχατιμπ και προσθέτει: «Αυτή τη στιγμή, έχω στο τραπέζι τρία βιβλία, που αγόρασα σχετικά με τη μέθοδο Μοντεσσόρι για παιδιά 1 έως 3 χρονών, μωρά δηλαδή – κι ας είναι το δικό μου 14. Θα με ενδιέφερε να βρω, έστω και μία φράση, την οποία δεν έχω σκεφτεί… Επιπλέον του σχολείου, δοκιμάζουμε διάφορες εξωσχολικές δραστηριότητες για να υποστηρίξουμε το παιδί μας: θεραπευτική ιππασία, κολύμβηση στο ΟΑΚΑ, εξειδικευμένο γυμναστή στο σπίτι – παίρνουμε ένα επίδομα ύψους 300 ευρώ. Προσπαθούμε, ακόμη, να το φέρνουμε σε επαφή του με σκυλιά, επειδή θεωρούμε πως αυτό είναι το σωστό για ένα μικρό παιδί, ενισχύεται η αυτοπεποίθηση του όταν χαϊδεύει και παίζει με τα σκυλιά – εκτός από φιλοζωικές οργανώσεις, φέρναμε και θεραπευτικό σκυλί στο σπίτι, τη Μάγια από το Athens Therapy Dogs».

Οι πολυετείς προσπάθειες της οικογένειας και οι δοκιμές για να βρεθεί η ισορροπία στην καθημερινότητα, φαίνεται πως αποφέρουν καρπούς: «Αντίθετα με τις περισσότερες περιπτώσεις, έχουμε καταφέρει να κυκλοφορούμε χωρίς να κρατάμε τον Αλέξανδρο από το χέρι – άλλωστε, το παιδί έχει μεγαλώσει, με περνάει σε βάρος και ύψος. Δεν θα μπορούσα να τον τραβολογάω… Είναι σημαντικό, πως έχουμε κατακτήσει το να υπακούει σε εντολές, να δέχεται ό,τι του λέμε, αφού έτσι κι αλλιώς δεν αντιλαμβάνεται το ‘γιατί’. Έχει μάθει να περιμένει, να μας δείχνει εμπιστοσύνη. Ο αυτισμός έχει το απρόβλεπτο – όλα τα παιδιά το έχουν, απλώς τα υπόλοιπα, σταδιακά αντιλαμβάνονται τα όρια, την επίπληξη, τις εξηγήσεις. Με τον Αλέξανδρο, σημειώσαμε κάποια πρόοδο μέσα από την καθημερινή παρατήρηση, το διάβασμα, τις δοκιμές. Την εμπιστοσύνη προς τους γονείς και το περιβάλλον του. Αλλά και με το να βάζουμε μικρούς, σταθερούς στόχους, που θα μας βοηθούσαν να καταφέρουμε πολλά πράγματα».